A mãe de um menino, de 4 anos, com Transtorno do Espectro Autista (TEA), desabafou nas redes sociais após sair de uma festa de família. A caminho de casa, a mulher resolveu contar a dificuldade de ter um filho autista. Angustiada, Tarsila Alana Jallageas, de 33 anos, moradora de São Bernardo do Campo-SP, revelou que ama o filho, mas odeia o autismo.
“A gente fez uma festa, reuniu toda a família e (agora) eu to indo embora. Minhas primas ficaram lá, minhas tias, meus irmãos, todo mundo ficou lá e eu saí. Sem chorar, claro, porque eu não fico sangrando né, por aí. Mas eu saí triste, porque eu queria sentar, conversar, eu queria comer. Eu queria pouco, sabe. E o autismo não me deixa viver isso”.
Tarsila ressaltou odiar o autismo e o que as pessoas falam sobre ele. Ela disse ainda que no mundo da internet o autismo é muito bonito, onde as crianças são consideradas como anjos de luz.
“Mas o meu autismo, que eu acredito que é o autismo da maioria das mães, que são reais, sabe, aquelas mães que estão na porta da terapia, ou aquelas mães que estão buscando ajuda pelo SUS, esse autismo, ele machuca, ele anula, ele maltrata”.
Parecendo estar bastante cansada com a rotina de uma mãe atípica, a mulher lembrou que (o autismo) é algo que ela vai carregar por toda a vida.
“O autismo do Gabriel, é o que eu tenho que carregar, mas ele machuca, e machuca com detalhes, sabe. Eu só queria comer, eu só queria sentar, eu só queria que ele não batesse nas pessoas, queria que ele me deixasse viver um minuto, dez minutos, como se eu existisse ainda”, desabafou.
Para finalizar, Tarsila afirmou que enfrentar o autismo é uma batalha diária e requer renúncias.
“E essa não é a primeira vez, nem vai ser a última. É só mais uma entre tantas batalhas que eu sei que a gente ainda tem que enfrentar. E uma entre tantas vezes que eu vou ter que me anular, e anular os meus desejos, anular as coisas simples da vida. Simplesmente por causa do autismo. E esse é um dos motivos entre tantos que eu tenho pra odiar tanto o autismo. Eu amo o meu filho, mas eu odeio o autismo”.
O vídeo (assista abaixo), que está viralizando nas redes sociais, tem reunido centenas de comentários de mães e familiares que vivem a mesma situação.
Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades.
Sinais de alerta no neurodesenvolvimento da criança podem ser percebidos nos primeiros meses de vida, sendo o diagnóstico estabelecido por volta dos 2 a 3 anos de idade. A prevalência é maior no sexo masculino.
A identificação de atrasos no desenvolvimento, o diagnóstico oportuno de TEA e encaminhamento para intervenções comportamentais e apoio educacional na idade mais precoce possível, pode levar a melhores resultados a longo prazo, considerando a neuroplasticidade cerebral.
Ressalta-se que o tratamento oportuno com estimulação precoce deve ser preconizado em qualquer caso de suspeita de TEA ou desenvolvimento atípico da criança, independentemente de confirmação diagnóstica.
A etiologia do transtorno do espectro autista ainda permanece desconhecida. Evidências científicas apontam que não há uma causa única, mas sim a interação de fatores genéticos e ambientais. A interação entre esses fatores parecem estar relacionadas ao TEA, porém é importante ressaltar que “risco aumentado” não é o mesmo que causa fatores de risco ambientais. Os fatores ambientais podem aumentar ou diminuir o risco de TEA em pessoas geneticamente predispostas. Embora nenhum destes fatores pareça ter forte correlação com aumento e/ou diminuição dos riscos, a exposição a agentes químicos, deficiência de vitamina D e ácido fólico, uso de substâncias (como ácido valpróico) durante a gestação, prematuridade (com idade gestacional abaixo de 35 semanas), baixo peso ao nascer (< 2.500 g), gestações múltiplas, infecção materna durante a gravidez e idade parental avançada são considerados fatores contribuintes para o desenvolvimento do TEA.
Atenção: vacinas não são fatores de risco para o desenvolvimento do TEA.
Fatores de risco para um componente genético
Evidências indicam influência de alterações genéticas com forte herdabilidade, mas trata-se de um distúrbio geneticamente heterogêneo que produz heterogeneidade fenotípica (características físicas e comportamentais diferentes, tanto em manifestação como em gravidade). Apesar de alguns genes e algumas alterações estarem sendo estudadas, vale ressaltar que não há nenhum biomarcador específico para TEA.
Diagnóstico
O diagnóstico de TEA é essencialmente clínico, feito a partir das observações da criança, entrevistas com os pais e aplicação de instrumentos específicos. Instrumentos de vigilância do desenvolvimento infantil são sensíveis para detecção de alterações sugestivas de TEA, devendo ser devidamente aplicados durante as consultas de puericultura na Atenção Primária à Saúde. O relato/queixa da família acerca de alterações no desenvolvimento ou comportamento da criança tem correlação positiva com confirmação diagnóstica posterior, por isso, valorizar o relato/queixa da família é fundamental durante o atendimento da criança.
Manifestações agudas podem ocorrer e, frequentemente, o que conseguimos observar são sintomas de agitação e/ou agressividade, podendo haver auto ou heteroagressividade. Estas manifestações ocorrem por diversos motivos, como dificuldade em comunicar algo que gostaria, alguma dor, algum incômodo sensorial, entre outros. Nestes momentos é fundamental tentar compreender o motivo dos comportamentos que estamos observando, para então propor estratégias que possam ser efetivas. Dentre os procedimentos possíveis temos: estratégias comportamentais de modificação do comportamento, uso de comunicação suplementar e/ou alternativa como apoio para compreensão/ expressão, estratégias sensoriais, e também procedimentos mais invasivos, como contenção física e mecânica, medicações e, em algumas situações, intervenções em unidades de urgência / emergência
Sou Paciente, familiar ou cuidador
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é resultado de alterações físicas e funcionais do cérebro e está relacionado ao desenvolvimento motor, da linguagem e comportamental.
O TEA afeta o comportamento da criança. Os primeiros sinais podem ser notados em bebês nos primeiros meses de vida. No geral, uma criança com transtorno do espectro autista pode apresentar os seguintes sinais:
- Dificuldade para interagir socialmente, como manter o contato visual, identificar expressões faciais e compreender gestos comunicativos, expressar as próprias emoções e fazer amigos
- Dificuldade na comunicação, caracterizado por uso repetitivo da linguagem e dificuldade para iniciar e manter um diálogo
- Alterações comportamentais, como manias, apego excessivo a rotinas, ações repetitivas, interesse intenso em coisas específicas e dificuldade de imaginação
Se você acha que seu filho (ou a criança pela qual você é responsável) não está se desenvolvendo conforme os marcos apresentados na caderneta da criança, procure um profissional de saúde da Atenção Primária à Saúde (Posto ou Unidade Básica).
É neste local que deve ser feita a avaliação inicial e definição da necessidade de encaminhamento para um especialista.
Embora ainda não tenha cura, o TEA pode ser tratado de inúmeras formas. Com o apoio de uma equipe multidisciplinar (diferentes profissionais), a criança pode desenvolver formas de se comunicar socialmente e de ter maior estabilidade emocional.
Nenhuma criança com TEA pode ser discriminada em função de suas dificuldades ou impedida de frequentar qualquer lugar público.
Nenhuma criança pode ser excluída da escola!
Meu filho foi diagnosticado com TEA. O que devo fazer?
A conduta indicada vai depender da gravidade do transtorno e da idade da criança, assim como deve ser decidida junto aos pais e compartilhada com a escola.
Quanto antes o tratamento for iniciado, melhor será o desenvolvimento e a qualidade de vida das pessoas com TEA.
